Старейшей в мире больной редким кожным заболеванием исполнилось 33 года
С детства Насрит Шахин похожа на персонажа из фильмов ужасов про инопланетян. С рождения ее кожа вдесятеро толще, чем у здорового человека. Ее тело покрыто чешуйками, трещинами и болячками. Врачи предупреждали родителей Насрит, что девочка, скорее всего, проживет лишь несколько часов, как большинство больных ихтиозом арлекина — именно так называется болезнь Насрит, или, как она предпочитает себя называть, Нелли. Сегодня в Британии лишь 25 человек живут с таким диагнозом, все они, кроме Нелли, моложе 25 лет. Однако, вопреки прогнозам, Нелли-Насрит живет уже 33 года и строит свою жизнь, хоть это для нее нелегко. «Когда ты выглядишь не так, как все, ты чувствуешь себя никчемным», — говорит Насрит.
Жизнь нелегко дается Насрит. Постоянные визиты к врачам, болезненные процедуры… На уход за кожей с помощью специальных лосьонов и скрабов она тратит по четыре часа в день. Но она не позволяет болезни взять над собой верх. «Если не мыслить позитивно, эта болезнь собьет тебя с ног!» — заявляет Насрит.
У больных ихтиозом арлекина кожа с рождения словно покрыта толстой уродливой броней. Такие дети рождаются с сильно натянутой кожей, из-за которой у них обычно вывернуты веки, губы и уши, рот либо растянут, либо, напротив, почти не открывается. У многих пальцы соединены толстыми чешуйчатыми перепонками. Но Нелли научилась с этим жить, и однажды она захотела познакомиться с людьми, страдающими той же болезнью. «Мне хотелось показать, на что я способна», — объясняет она.
Каждый день Нелли начинается с ванны, в которой она проводит не меньше часа — ее кожа требует активного увлажнения. После этого к ней приходит санитарка и помогает с помощью скраба удалить отмершие слои кожи. Это занимает еще час. Без этих процедур воспаленная потрескавшаяся кожа не в состоянии создавать преграду для проникновения в организм инфекций, от которых, в итоге, чаще всего умирают больные ихтиозом арлекина. Вечером ей приходится повторять те же процедуры.
«Конечно, жить так, как живу я, нелегко, — признается Нелли. — Но я стараюсь смотреть на позитивные, а не на негативные стороны жизни. И ей это удается. Насрит живет полной жизнью. Она работает учителем физкультуры в начальной школе. «Я очень боялась первого дня работы, понимая, что дети могут плохо воспринять меня, — говорит она. — Действительно, пара ребят сначала испугалась, но и они вскоре ко мне привыкли». Как волонтер, Нелли ходит в местный спортклуб и учит езде на велосипеде детей с ограниченными возможностями, а в свободное время старается просвещать окружающих по поводу своей болезни, объясняя, что такие, как она, не опасны для окружающих. Убеждать взрослых гораздо труднее, чем детей: Насрит регулярно слышит перешептывания за спиной и ловит на себе брезгливо-любопытствующие взгляды.
