СКР вызвал к себе родителей собирающих на лечение дочки 160 млн рублей
В Екатеринбурге СКР вызвал к себе родителей пятимесячной Ани Новожиловой, которой собирают деньги на лечение спинальной мышечной атрофии. По словам Светланы, мамы девочки, поводом для стали «вопросы дачи пояснений относительно ведения сборов на лекарственный препарат».
«В ходе дачи пояснений подтвердился факт того, что невозможно осуществить лечение необходимым препаратом за счет государства и единственный возможный способ – это найти денежные средства самостоятельно", — рассказала жительница Екатеринбурга.
Женщина пояснила, что ведомство проведет проверку "по факту невозможности оказания необходимой квалифицированной помощи для детей, больных СМА".
"К сожалению, это не быстрый процесс и у нас нет времени ждать окончания процессуальных действий. Но мы верим, что это даст свои плоды для решения проблемы СМАйликов в будущем", — сообщила она.
СМИ выяснили, что у грудного ребенка диагностировали болезнь, способную сократить ее жизнь только до двух лет. При атрофии (СМА) мышцы постепенно перестают работать, затем прекращается сердечная и дыхательная деятельность. Врачи заявляют, что препаратов, зарегистрированных в России, для лечения всех типов СМА, не существует.
Нужное лекарство есть в США, где производят препарат «Золгенсма», один укол которого стоит около 160 млн рублей. Именно эту сумму собирают Новожиловы.
Как пояснил директор клинического института мозга, главный специалист по медицинской реабилитации Уральского федерального округа, профессор Андрей Белкин, в последнее время в мировой медицине не было никаких существенных прорывов в лечении подобных заболеваний.
«Время от времени появляются средства, которые тормозят развитие болезни, но вопрос генетической модификации [в результате приема препаратов] не стоит, потому что это генетическое заболевание», –цитирует его «Новый День».
Ранее стало известно, что в Екатеринбурге в начале марта пройдут два благотворительных концерта по сбору средств на лечение Ани. А нападающий ХК «Автомобилист» Павел Дацюк передал семье игровую клюшку и олимпийский свитер, в котором он завоевал золото на Играх-2018 в Корее. Оба лота выставят на аукцион.
